희소병 과테말라 10살 소녀, 전남서 완치 뒤 귀국 앞둬

화순전남대학교병원 의료진이 지난 26일 희귀병을 극복한 과테말라 출신 둘세 플로렌티나 야크의 완치 축하행사를 열고 있다.화순전남대병원 제공

‘판코니 빈혈’이라는 희소성 질환을 앓던 과테말라 출신 10살 둘세 플로렌티나 야크가 전남 의료진의 도움으로 건강을 되찾고 무사히 고향으로 돌아갈 예정이다.

유전자의 돌연변이로 발병하는 판코니 빈혈은 선천성 장애나 발달장애를 보이며 일반적인 사망 나이는 30살로 알려져 있다.

화순전남대학교병원은 27일 “소아청소년과에서 지난 26일 둘세 플로렌티나 야크(10)의 완치를 기원하는 환송회 행사가 열렸다”고 밝혔다. 행사에는 둘세의 어머니와 정용연 병원장, 국훈 교수, 백희조 교수 등 소아청소년과 의료진과 김복녀 수녀 등도 함께했다.

화순전남대학교병원 의료진은 둘세에게 한복과 인형을 선물했고, 둘세 어머니는 과테말라에서 기쁨을 의미하는 해바라기 그림을 직접 그려 의료진에게 전달했다.

둘세는 판코니 빈혈 질환을 갖고 태어났다. 이 병은 조혈모세포를 이식해야 완치가 가능하고 백혈병으로의 진행을 예방할 수 있다. 하지만 둘세는 과테말라의 열악한 의료환경과 어려운 가정형편으로 치료에 어려움을 겪었다. 이 소식을 들은 과테말라 한인 선교사이자, 의사인 전남대학교 의과대학 91학번 이누가 선교사(힐링과테말라 대표, 본명 이문택)가 화순전남대병원에 도움을 요청했다.

정 병원장과 국 교수는 지난해 12월 영상통화를 통해 둘세의 건강 상태 등을 확인했고 한국에서의 치료를 지원했다. 둘세는 올해 3월6일 화순전남대병원에 입원해 같은 달 26일 동생 소피아(3)에게 조혈모세포를 이식받았다. 둘세는 2주에 1번씩 면역치료주사를 맞는 등 힘든 치료과정을 이겨냈고 완치 판정을 받아 다음달 2일에 귀가할 예정이다.

둘세의 치료 배경에는 지역사회의 도움이 있었다. 병원은 수술과 치료, 통역, 완쾌 때까지 머물 수 있는 숙소 등을 제공했으며 엄마들의 모임 ‘광주맘수다방’과 광주광역시기독교단협의회, 순천제일교회, 생명나눔실천본부, 천주교광주대교구(가톨릭광주사회복지회), 초록우산어린이재단, 사단법인 기부천사 후원단체 등에서 치료비 5천여만원을 모금해 지원했다. 스페인어가 가능한 천주교광주대교구 신부와 전남대학교 외국인 유학생들은 환자와 가족의 의사소통을 도왔다.

둘세의 어머니는 환송회에서 “오늘은 우리 가족에게 매우 뜻깊은 날이다. 둘세의 새로운 탄생을 위해 도와준 모든 한국인에게 감사하다”며 “우리 가족에게 아무런 희망이 없었지만 많은 분의 헌신적인 도움으로 희망을 얻게 됐다”고 인사를 했다.

국 교수는 “둘세는 판코니 빈혈 중에서도 국내에서 확인할 수 없는 극히 드문 질환을 겪고 있어 유일한 치료 방법은 골수이식이었다”며 “많은 사람과 단체에서 도움을 줬기 때문에 기적이 일어났다”고 말했다. 정 병원장은 “소아청소년과 모든 의료진과 후원해준 단체, 수녀님 등의 사랑과 열정으로 인해 기쁜 날이 반드시 올 줄 알고 있었다”고 전했다.

김용희 기자 [e-mail]