안 씻어서 종기 났다?…희귀 피부병 ‘화농성 한선염’ 오해 사절

FT아일랜드 이홍기, ‘화농성 한선염’ 인식 개선 운동
서양에선 인구 1~4%, 국내는 1만명 정도 희귀병

가수 이홍기가 자신이 앓고 있는 화농성 한선염에 대해 설명하고 있다. ‘화농성 한선염에 빛을 비추다’ 유튜브 채널 갈무리

“진단받는 데 평균 7년에서 10년 걸립니다. 어디로 가야 진단을 받을 수 있는지 잘 몰라서 헤매는 경우도 많은 질환. 수치심에 통증에 잦은 수술에 홀로 괴로워하다가 우울감에 빠지는 경우도 많고요. 앉아 있지도 못하고, 몸을 쓰는 운동은 더 생각하기 힘든 그런 질환. 그래서 일상생활이나 사회생활에 큰 방해가 되는 질환입니다.”

그룹 FT아일랜드의 이홍기는 이 질환에 대해 ‘화농성 한선염’이라고 했다. 그리고 자신이 중학교 때부터 이 질병을 앓아왔고 최근에서야 화농성 한선염이라는 진단을 받았다고 털어놨다.

지난 18일 한국노바티스가 운영하는 유튜브 채널 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다’에 올라온 영상에서 이홍기는 자신이 화농성 한선염을 오랫동안 앓아왔다며 “비슷한 증상으로 고통받는 분들이 있다면 꼭 제대로 진단과 치료를 받았으면 좋겠다”고 밝혔다. 이 영상은 증상은 있지만 제때 진단과 치료를 받지 못하는 화농성 한선염 환자들을 위해 제작됐다. 피부과 전문의 진단 중요성을 알리고, 질병을 앓는다는 이유로 정신적 고통을 겪는 이들에게 응원의 메시지를 전하는 캠페인이다.

화농성 한선염은 엉덩이, 사타구니, 겨드랑이 등에 통증을 동반한 염증성 결절, 종기, 악취와 동반하는 농양 등이 지속적으로 발생하는 만성 염증성 피부 질환이다. 서구에서는 전 인구의 1~4% 정도 발견되지만 국내에서는 희귀병으로 지난해 기준 1만명이 앓고 있는 것으로 집계된다. 모낭 입구가 막히고 땀샘의 염증이 생기면서 발생하는데 원인은 아직 정확히 밝혀지지 않았다. 가족력이 있기 때문에 유전적 요인이 있을 것으로 추정되나 더 연구가 필요하다.

주변에 노출하기 꺼리는 증상이다 보니 진단이 늦고, 만성적인 고통에 환자는 우울, 불안감을 자주 느낀다고 한다. 대한여드름학회는 “전염성 질환이 아니며, 좋지 못한 위생 상태나 영양 상태 때문에 발생하는 것은 아니다”고 강조한다.

가수 이홍기가 자신이 앓고 있는 화농성 한선염에 대해 설명하고 있다. ‘화농성 한선염에 빛을 비추다’ 유튜브 채널 갈무리

이홍기는 “병이 심해지면 방송을 하다가 나오거나 콘서트가 취소된다. 움직일 수가 없어서 정말 많은 일들이 취소가 됐던 경험이 있다”며 “걷지도 못하고, 노래는 할 수가 없다. 비행기도 탈 수도 없고 열도 많이 난다”고 그동안 자신이 겪었던 일을 털어놨다.

그는 화농성 한선염을 숨기게 되는 이유를 설명했다. “지금은 화농선 한섬염이라는 정확한 질병(명)이 있지만, 제가 어렸을 때까지만 해도 주변에서 종기라고 했었다. 안 씻어서 나는 병이라는 이미지가 있었고 수치스럽고 창피하기도 그래서 말을 못했던 것 같다”고 했다. 그는 “피부에 여드름처럼 났다가 부피가 커지면 고통이 오고, 어느 순간 터지면 피가 철철 난다. 여벌 속옷을 들고 다닐 정도로 심각했다. 대중 목욕탕도 못 갈 정도로 컴플렉스였다”고도 했다.

그는 병을 앓고 있는 이들에게 “부끄러워하지 말라”고 격려했다. 이홍기는 “이걸 나처럼 공개하기 다들 힘드실 거라고 생각한다. 그런데 정확하게 주변 분들에게 나의 고통을 설명해주면 많이 편해진다”며 “피부과 전문의 선생님 찾아가서 치료하면 된다. 하고 싶은 일, 하고자 하는 일이 있을 텐데 행복하기 위해서 이 질환을 ‘작은 친구’로 바라보라”고 했다. 그는 “피부과 전문의 선생님 찾아가라. 여러분들 탓이 아니다, 자책할 필요 없고 수치스러워할 필요 없다”고 강조했다.

이승준 기자 [e-mail]