인권위 “희귀병 ‘만성 가성 장폐색’ 환자 부담 낮춰야”

음식물 섭취 못해 평생 영양주사 맞아야 하는 희귀질환
복지부 장관에게 “건강보험 ‘산정특례’ 적용 검토” 권고

장이 막히지 않았는데도 수축운동이 안 돼 음식물을 섭취하지 못하는 희귀 난치성 질환이 있다. 별다른 원인이 없거나 유전적 결함 때문에 발병하는 것으로 알려져 있다. 장 이식수술을 하는 것 말고는 치료방법이 없어서 평생 정맥 주사로 영양분을 공급받아야 한다. 고통도 고통이지만, 생명을 유지하기 위한 비용이 만만찮다. 매일 맞아야 하는 주사 한 대가 1만5천원∼3만원쯤 한다. ‘만성 가성 장폐색’이다.

국가인권위원회는 3일 만성 가성 장폐색 환자의 건강권 보호를 위해 이들이 국민건강보험 본인부담금의 ‘산정 특례’ 대상에 포함될 수 있는지 심사하도록 보건복지부 장관에게 권고했다고 밝혔다. 국민건강보험의 본인부담 비율은 평균 40%인데, 산정 특례 대상 질환에 포함되면 이 비율이 5~10%로 낮아져 환자의 경제적 부담이 크게 줄어든다.

인권위는 “만성 가성 장폐색은 환자와 보호자에게 큰 부담이 돼 환자의 생존과 건강 유지를 위해 국가의 지원이 필수적인 질병으로 판단했다”며 “이 병이 발생할 확률이 매우 낮아 국가에 과도한 부담이 된다고 보기도 어렵다”고 설명했다.

인권위는 또 “만성 가성 장폐색은 해마다 새로 발병하는 환자 수가 10여명으로 추정된다는 언론 보도 외에는 본격적인 조사가 이뤄지지도 않았고, 보건 당국은 치료가 가능한 급성과 구분하지도 않고 있다”며 환자 현황을 명확히 파악하고 급성과 만성을 별도의 병명으로 구분해 관리하도록 보건복지부 장관에게 권고했다.

안영춘 기자 [e-mail]